Este lunes 5 de enero de 2026, Mary Damianna cumplió 13 años. En su casa, en Babahoyo, no hubo celebración. Su familia vive una cuenta regresiva: el tratamiento que mantiene estable a la niña está garantizado solo hasta el 20 de enero. Luego, quedará expuesta a la burocracia estatal y a una enfermedad que no admite interrupciones.
Mary padece Mucopolisacaridosis tipo VI, una enfermedad rara y degenerativa causada por la ausencia de una enzima esencial, lo que provoca la acumulación de mucosidad en distintos órganos. Las consecuencias son progresivas: dificultades respiratorias, pérdida auditiva, opacidad corneal y problemas severos de movilidad.
“Ella no escucha igual que nosotros y tiene que respirar con la boca abierta porque su nariz está tapada”, relata su madre, Maribel Vera. Sin tratamiento, el deterioro es rápido e irreversible.
El medicamento que necesita es Galsulfasa (Naglazyme). No cura la enfermedad, pero detiene su avance. Mary requiere cuatro ampollas semanales, cada una con un costo aproximado de USD 2.010. Un gasto imposible para su familia, pero obligatorio para el Estado, debido a una acción de protección ganada en 2019.
Un sistema que compra cuando el medicamento se acaba
Pese al fallo judicial, la entrega del fármaco nunca ha sido continua. Maribel denuncia que el IESS inicia los procesos de compra solo cuando el stock se agota, lo que deja a la niña meses sin tratamiento.
“Los trámites se hacen una vez al año, pero esperan a que se acabe la medicina para recién comprar”, afirma. El proceso puede tardar hasta seis meses. El trámite correspondiente a 2026 fue devuelto por un error administrativo: faltaba una firma.
Si no se concreta la compra, Mary podría pasar cuatro o cinco meses sin tratamiento, tiempo suficiente para que sus articulaciones se endurezcan y su capacidad física se deteriore gravemente.
Galsulfasa: un medicamento crítico y sin stock
El caso de Mary evidencia una falla estructural en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), unidad del IESS encargada de su atención. Un análisis de PRIMICIAS a los procesos de contratación revela que la Galsulfasa es un medicamento de alta complejidad y costo.
En 2021, el Consejo Nacional de Fijación de Precios de Medicamentos estableció que cada mililitro tiene un valor oficial de USD 210,81. Sin embargo, el hospital enfrenta una situación crítica:
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Stock cero desde agosto de 2025
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Tres procesos de compra declarados desiertos, sin oferentes
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Exclusión del medicamento de la reciente declaratoria de emergencia del IESS
Recién el 4 de diciembre de 2025, el HCAM incluyó un presupuesto referencial de USD 983.990 para intentar una importación en 2026, sin detallar cuántas unidades se adquirirán ni cuándo llegarán.
La judicialización bajo cuestionamiento
Mientras familias dependen de sentencias judiciales para acceder a tratamientos, el discurso oficial pone en duda esta vía. La vicepresidenta María José Pinto, quien asumió temporalmente el Ministerio de Salud, afirmó que existen “muchos medicamentos judicializados” y cuestionó que los jueces fallen “sin necesariamente ser lo idóneo”.
Pinto señaló que solo en Cuenca el IESS gasta USD 10 millones al año en cumplimiento de fallos y recalcó que el Estado debe priorizar recursos.
Para Maribel Vera, la judicialización no fue una elección, sino la única salida tras años de diagnósticos errados y negativas estatales a comprar el medicamento por su alto costo.
El caso de Mary Damianna encaja plenamente en la definición legal de Enfermedad Rara: baja prevalencia, crónica, degenerativa y discapacitante, que requiere tratamiento permanente para preservar la vida y la dignidad.
Fuente: Primicias
